Кардиолог Андрис Скриде, руководитель Латвийской ассоциации специалистов по редким заболеваниям и «Кардиологической клиники профессора Скриде», предупреждает, что Латвия занимает последнее место в Европейском Союзе по доступности лекарств от редких болезней. Это положение требует серьезного внимания, так как предполагается, что в стране может быть до 149 000 пациентов с редкими заболеваниями, однако в официальных регистрах учтена лишь примерно пятая часть из них.
Согласно Скриде, своевременная диагностика и доступность лечения критически важны для повышения качества жизни пациентов. Между тем, в Латвии для людей с редкими заболеваниями эти возможности часто весьма ограничены. В Европе, по различным данным, от редких заболеваний страдает от 6% до 8% населения. Это подчеркивает необходимость улучшения диагностики и обеспечения более быстрого доступа к медицинским услугам.
Скриде отмечает, что в мире существует от 6000 до 8000 различных редких заболеваний, из которых примерно 80% имеют генетическую природу. Постановка диагноза зачастую занимает годы, а для большинства редких заболеваний специфическое лечение до сих пор отсутствует. Поэтому крайне важно выявлять таких пациентов и предоставлять им качественную медицинскую помощь, включая доступ к государственно компенсируемым препаратам.
На сегодняшний день в Латвии пациенты, чьи лекарства не включены в государственный механизм компенсации, вынуждены либо самостоятельно добиваться возмещения, либо искать финансирование через благотворительные организации. Скриде утверждает, что такая система невыгодна ни пациентам, ни государству, так как это просто перераспределение финансирования за счет общества.
Важным шагом в улучшении ситуации является План по редким заболеваниям на 2026-2027 годы, который уже представлен в правительство. Он включает меры по участию специалистов первичной медицинской помощи, ранней диагностике, координированной медицинской помощи и поддержке пациентов с редкими заболеваниями. План нацелен на увеличение числа пациентов, получающих компенсируемые лекарства, и на развитие функционального регистра редких заболеваний, с целью включения в него как минимум 25% предполагаемого числа таких пациентов к 2027 году.
Скриде также подчеркивает, что Латвия активно участвует в международных клинических исследованиях по разработке новых средств для лечения редких заболеваний, и он сам является основным исследователем в 12 таких проектах. Это обсуждение показывает, что, несмотря на текущие трудности в сфере здравоохранения, возможности улучшения ситуации существуют, и важно, чтобы пациентам с редкими заболеваниями было обеспечено адекватное лечение и поддержка.
